11月28日上午,第三届ME创新计划资助的太阳语罕见病心理关怀中心“太阳语梦想学院”项目在天津举行成立仪式。
我国各类罕见病患者总数千万人之多,其中仅成骨不全症患者(瓷娃娃)约有十万人。瓷娃娃们不仅承受因病频繁骨折的风险,且长期在就医、就学、就业、就养等方面困难重重。据统计,瓷娃娃在义务教育阶段的失学率超过30%,成年瓷娃娃病友学历小学及以下占到 58%。
太阳语多年探索创建覆盖全国的“太阳语梦想学院”项目,2017年入选第三届“ME创新计划”获得9.5万人投票支持,整合各界公益力量,填补国内罕见病教育空白,补救性解决瓷娃娃等罕见病及其他残障群体的失学问题。
梦想学院项目负责人张玉芳在现场汇报了梦想学院课程进展和正在进行的罕见病病友教育现状调研。太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红说,太阳语作为病友发起的组织,在政府各部门的支持下,在社会力量的参与下,成立五年来为近5千名瓷娃娃提供了心理、教育、医务社工、康复救助等服务,我们在特殊教育领域的每一步探索,是社会组织的责任,更是在为众多病友开拓生命更丰富的可能性。
ME公益创新计划2015年由中国民生银行联合中国扶贫基金会发起,资助具有创新性、有发展潜力及社会影响力的组织和项目,项目已经资助3000多万元,支持63个项目。